【第１回】

 

日時：

2024年9月8日（日）10:00～17:00

形式：

対面・オンライン（ハイブリッド）

参加：

14団体・21名（対面17名、オンライン4名）

目的：

患者会の社会的意義を実例から学ぶ、自己分析と自身の体験の言語化

内容：

今年のリーダーシップ・トレーニング・プログラム第１回は東京・日本橋アステラス製薬株式会社の本社会議室に17名の参加者が集まり、オンライン４名も含めたハイブリッドでの開催となりました。オンライン参加者の画像が投影されたスクリーンを囲んで全員が円形に並べた椅子に座り、一言ずつ今の気持ちを語る「チェックイン」から始まりました。
1. 講演：　患者会・患者活動の意義を考える～希少疾患の患者・大学研究者の視点から～
山本ベバリーアンさん（大阪大学理事・副学長・同大学院人間科学研究科教授、患者会HAEJ理事長）

 

稀少疾患の患者として、患者会代表として、研究者として、の３つの視点からの講演。 未診断の期間が長かったご経験から、患者のQOL向上には早期診断が欠かせないとの思いから、国内・海外の患者会同士、製薬企業や医療従事者といった多くのステークホルダーとつながってきた経緯をお話しいただきました。 患者、製薬企業、医師がイコールパートナーとしてつながる良いエコシステムを作る、といった「大きなビジョン」を持つことは重要です。そのためには持続可能な患者会の体制が必要となるため、そのベースとなる医師との協力体制や団体スタッフとの関係性、財務管理の面からもご自身の団体の例を開示していただきました。会場からの質問には、海外の患者会とのGoogle翻訳を使った繋がり方や、セミナー講師や医師への謝金の事例について、より詳しい回答もあり、患者会の在り方や立ち位置を学ぶ良い機会になりました。 遺伝性血管性浮腫患者会（HAEJ）は、この10年で、ヨーロッパやアメリカ、アジアの患者会同士のつながりもでき日本の治療環境も海外にほぼ追いついてきたそうです。そこまでの長い道のりについてのご講義は参加者の皆さんの悩みや不安を解決し、患者会の存在そのものがエンパワメントされる時間になりました。

 

2. ワークショップ
宮地勘司さん（株式会社教育と探求社 代表取締役社長）

 

はじめに、「ディベート」と「対話」の違いを実感するワークを行ない、相手の話を受け止める「対話のモード」を意識して、２人１組のペアとなり30分ずつのインタビューを行ないました。ここではリラックスして素直に起こることを受け止め、互いに相手を尊重する、というのがルールです。このプログラムで参加者は「自己」と「未来」を探求します。相手の叡智を借りて、不確かな自己や未来について考えるワークを通して、過去の自分の気持ちに気付くこともあります。 次は、目を瞑ってイメージした「最高の未来」を画用紙に描くワーク。クレパスを使って描いた互いの絵を持ち寄り、５－６名のグループごとに描いた時の気持ちなどを共有しました。オンラインの参加者も加わり、家族のしあわせを願う気持ちや、暗い気持ちでいた自分の中にもにこにこしたいという気持ちがあることに気付いた、といった感想を発表しあい、最後は拍手で終えました。理屈では無理だと否定してしまうような理想のイメージを、手を動かし形にすることで、自分の中の希望を信じるエネルギーを実感できたようでした。最後に宮地さんからは「厳しい現実に直面しても、このイメージを強く信じ続けることが大事」とエールをいただきました。 最後はチェックアウト。チェックインの時と同じように車座になり、はじめの緊張感とは打って変わった和やかな雰囲気の中、一言ずつ今日の感想を述べました。自分に何ができるのか、ここに参加してもいいのか、といった不安を語っていた参加者も、参加者同士の共感に励まされ、今後オンラインで開催される研修に向けて前向きな思いを語り、研修最終回の２月の対面開催での再会を楽しみに、閉会となりました。

 

3. 研修へのご意見
【山本さんの講義】
【宮地さんのワークショップ】

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