2023年度
Latest Update:2023.07.12

主催:アステラス製薬株式会社
企画:公益社団法人日本フィランソロピー協会
企画:公益社団法人日本フィランソロピー協会
アステラス製薬株式会社は、社会貢献活動の一環として、難病患者会の組織基盤整備を目的に、次世代のリーダーシップ研修会を開催しています。
研修会の企画立案および運営にあたっては、公益社団法人日本フィランソロピー協会が協力しています。
研修会の企画立案および運営にあたっては、公益社団法人日本フィランソロピー協会が協力しています。
■ プログラム概要 ■
名称:
アステラス・スターライトパートナー 患者会次世代リーダーのためのリーダーシップ・トレーニング・プログラム2023
主催:
アステラス製薬株式会社
スターライトパートナー(患者会支援)活動
スターライトパートナー(患者会支援)活動
企画:
公益社団法人日本フィランソロピー協会(JPA)
目的:
・会員間の良好なコミュニケーションの促進
・患者会を率いるリーダーシップ獲得
・患者のQOLを上げるための考え方やスキルの習得
・患者会の会員が積極的に参加する組織にするために必要なコミュニケーションスキルや組織運営・基盤整備のノウハウ習得
日程と会場:
【第1回】2023年6月24日(土)/オンライン <開催報告>
【第2回】2023年7月12日(水)/オンライン <開催終了>
【第3回】2023年8月02日(水)/オンライン
【第4回】2023年9月01日(金)/オンライン
【第5回】2024年1月20日(土)/対面&オンライン(ハイブリッド)
【第2回】2023年7月12日(水)/オンライン <開催終了>
【第3回】2023年8月02日(水)/オンライン
【第4回】2023年9月01日(金)/オンライン
【第5回】2024年1月20日(土)/対面&オンライン(ハイブリッド)
参加者はすでに募集済みで決定しています。
■ 開催報告 ■
【第1回】
2023年6月24日(土)10:00~16:00/オンライン
参加:
18団体・24名
内容:
1. 講演/患者会・患者活動の意義を考える~希少疾患の患者・大学研究者の視点から~
山本ベバリーさん
大阪大学理事・副学長・同大学院人間科学研究科教授、患者会HAEJ理事長
山本ベバリーさん
大阪大学理事・副学長・同大学院人間科学研究科教授、患者会HAEJ理事長
山本ベバリーさんは、(1)希少疾患患者の視点、(2)患者会代表の視点、(3)社会学の研究者の視点―の内容で講演。自らが希少疾患(遺伝性血管性浮腫)の患者であることや、長期にわたって正しい診断とそれに基づく治療を受けられなかった経験、患者会を立ち上げた経緯と海外の患者会の交流から分かったこと、日本の患者会へのメッセージなどを語りました。
ご自身の経験と活動を踏まえて、山本さんは「患者会は社会的資源として非常に価値が高い組織である」「よりよい将来を実現する可能性がある患者会が自立し、社会を変化させていけるようになることが大事だ」と強調しました。
「患者の意見を研究者や政策決定者が尊重。意見を取り入れるプロセスが英国では導入されている」「患者から製薬会社にコンタクトし、意見を伝えることは重要」などと説明。疾患の当事者としての面と研究者としての面の両方が語られたことで、聴く側への共感と気づきは非常に新鮮でリアリティのあるものだったようです。
2. ワークショップ
宮地勘司さん
教育と探求社 代表取締役社長
宮地勘司さん
教育と探求社 代表取締役社長
宮地さんは「対話を通じて自己と未来を探究する」ことから話し始めました。「大事なのはリラックスして起きていることを受け止め、互いに尊重すること」とのアドバイスを受け、ワークショップへ。
ディベート・ダイアログなどを体験したのち、参加者同士がペアになって、30分ずつ交互にインタビュー。その際の心構えとして「思ったことを自由に。しかし話したくないことを話さなくてよい」旨を教えていただきました。各ペアでは困難を乗り越えた経験や、そのときに自分を衝き動かしたものは何だったか、などを語り合いました。
さらに「時計を早送りできるとして、最期に何を見たいか。何を残したいか。感じてほしいか」とのテーマへ。「ほっとする言葉を不安な方へかけたい。その一部(ほっとする部分)に自分がなれたら良い」などの思いが聞かれました。
締めくくりに「もっとも理想的な自分の未来」をクレヨンで描き、参加者で共有。人やつながりを描いた作品、山や太陽・虹などを描いた絵など、文字通り「多彩な」作品を披露。「優しさのある社会になってほしい」といった感想を述べていました。
ディベート・ダイアログなどを体験したのち、参加者同士がペアになって、30分ずつ交互にインタビュー。その際の心構えとして「思ったことを自由に。しかし話したくないことを話さなくてよい」旨を教えていただきました。各ペアでは困難を乗り越えた経験や、そのときに自分を衝き動かしたものは何だったか、などを語り合いました。
3. 研修へのご意見
休憩時間を挟んで6時間半の長丁場。開始前には「長いな」と心配される方も。しかし、体験してみると「あっという間だった」と感じた方が多かったようでした。
★参加者の声(アンケートから)
・インタビューは相手に問いかけるが、常に自分の答えを考えていることに驚きました。これは自分と相手の違いを知ることで、自分に対しての理解を深めるのではないかと感じました。
・インタビューをした人が同じような環境を経験してきた人だったので、愚痴や将来の希望まで本音を出し合うことができました。入会者より脱会者が多い患者会の存続に、何をしたらいかヒントを与えてくれたような気がしました。
・みんな「ひとりではない、と思いたいのか」と思っていましたが、中には人とのコミュニケーションを求めてなかったり、苦手な方もいたりするということを知りました。相手の考えを尊重することが患者会として一番大事なことだと思います。
・このような研修の機会をいただきありがとうございます。やはり人との対話や意見を聞くことは非常に刺激になりますし、日頃の眠った脳が活性化します。新たな気付きもありました。次回も楽しみにしています。
・患者会ができることの大いなるヒントがたくさん詰まっていました。
・「若い人から高齢者まで」「女性と男性」と患者会は、いろいろな人がいます。それをまとめるには、どうしたらよいか、次回の研修を期待しています。

「アステラス製薬/患者会次世代リーダーのためのリーダーシップ・トレーニング・プログラム2023のご紹介」おわり
第1回開催報告:2023.07.12
最終更新:2023.07.12
最終更新:2023.07.12