【第１回】

2023年6月24日（土）10:00～16:00／オンライン

参加：

18団体・24名

内容：

1. 講演／患者会・患者活動の意義を考える～希少疾患の患者・大学研究者の視点から～
山本ベバリーさん
大阪大学理事・副学長・同大学院人間科学研究科教授、患者会HAEJ理事長

 

山本ベバリーさんは、（1）希少疾患患者の視点、（2）患者会代表の視点、（3）社会学の研究者の視点―の内容で講演。自らが希少疾患（遺伝性血管性浮腫）の患者であることや、長期にわたって正しい診断とそれに基づく治療を受けられなかった経験、患者会を立ち上げた経緯と海外の患者会の交流から分かったこと、日本の患者会へのメッセージなどを語りました。 ご自身の経験と活動を踏まえて、山本さんは「患者会は社会的資源として非常に価値が高い組織である」「よりよい将来を実現する可能性がある患者会が自立し、社会を変化させていけるようになることが大事だ」と強調しました。 「患者の意見を研究者や政策決定者が尊重。意見を取り入れるプロセスが英国では導入されている」「患者から製薬会社にコンタクトし、意見を伝えることは重要」などと説明。疾患の当事者としての面と研究者としての面の両方が語られたことで、聴く側への共感と気づきは非常に新鮮でリアリティのあるものだったようです。

 

2. ワークショップ
宮地勘司さん
教育と探求社 代表取締役社長

 

宮地さんは「対話を通じて自己と未来を探究する」ことから話し始めました。「大事なのはリラックスして起きていることを受け止め、互いに尊重すること」とのアドバイスを受け、ワークショップへ。
ディベート・ダイアログなどを体験したのち、参加者同士がペアになって、30分ずつ交互にインタビュー。その際の心構えとして「思ったことを自由に。しかし話したくないことを話さなくてよい」旨を教えていただきました。各ペアでは困難を乗り越えた経験や、そのときに自分を衝き動かしたものは何だったか、などを語り合いました。 さらに「時計を早送りできるとして、最期に何を見たいか。何を残したいか。感じてほしいか」とのテーマへ。「ほっとする言葉を不安な方へかけたい。その一部（ほっとする部分）に自分がなれたら良い」などの思いが聞かれました。 締めくくりに「もっとも理想的な自分の未来」をクレヨンで描き、参加者で共有。人やつながりを描いた作品、山や太陽・虹などを描いた絵など、文字通り「多彩な」作品を披露。「優しさのある社会になってほしい」といった感想を述べていました。

 

3. 研修へのご意見 休憩時間を挟んで６時間半の長丁場。開始前には「長いな」と心配される方も。しかし、体験してみると「あっという間だった」と感じた方が多かったようでした。

 

★参加者の声（アンケートから）

画像：