プログラム概要
名称：アステラス・スターライトパートナー 患者会次世代リーダーのためのリーダーシップ・トレーニング・プログラム2024
主催：アステラス製薬株式会社
企画：公益社団法人日本フィランソロピー協会（JPA）
目的：・会員間の良好なコミュニケーションの促進
・患者会を率いるリーダーシップ獲得
・患者のQOLを上げるための考え方やスキルの習得
・患者会の会員が積極的に参加する組織にするために必要なコミュニケーションスキルや組織運営
・基盤整備のノウハウ習得
日程と会場：
【第１回】2024年9月8日（日）／アステラス製薬株式会社（東京・日本橋）＆オンライン（ハイブリッド） ＜開催報告はこちら＞
【第２回】2024年9月12日（木）／オンライン ＜開催報告はこちら＞
【第３回】2024年9月26日（木）／オンライン ＜開催報告はこちら＞
【第４回】2024年10月8日（火）／オンライン ＜開催報告はこちら＞
【第５回】2025年2月15日（土）／アステラス製薬株式会社（東京・日本橋）＆オンライン（ハイブリッド）
（参加者はすでに募集済みで決定しています。）
開催報告
第１回
日時：2024年9月8日（日）10:00～17:00
形式：対面・オンライン（ハイブリッド）
参加：14団体・21名（対面17名、オンライン4名）
目的：患者会の社会的意義を実例から学ぶ、自己分析と自身の体験の言語化
内容：今年のリーダーシップ・トレーニング・プログラム第１回は東京・日本橋アステラス製薬株式会社の本社会議室に17名の参加者が集まり、オンライン４名も含めたハイブリッドでの開催となりました。オンライン参加者の画像が投影されたスクリーンを囲んで全員が円形に並べた椅子に座り、一言ずつ今の気持ちを語る「チェックイン」から始まりました。
1. 講演：患者会・患者活動の意義を考える～希少疾患の患者・大学研究者の視点から～
山本ベバリーアンさん（大阪大学理事・副学長・同大学院人間科学研究科教授、患者会HAEJ理事長）
稀少疾患の患者として、患者会代表として、研究者として、の３つの視点からの講演。
未診断の期間が長かったご経験から、患者のQOL向上には早期診断が欠かせないとの思いから、国内・海外の患者会同士、製薬企業や医療従事者といった多くのステークホルダーとつながってきた経緯をお話しいただきました。
患者、製薬企業、医師がイコールパートナーとしてつながる良いエコシステムを作る、といった「大きなビジョン」を持つことは重要です。そのためには持続可能な患者会の体制が必要となるため、そのベースとなる医師との協力体制や団体スタッフとの関係性、財務管理の面からもご自身の団体の例を開示していただきました。会場からの質問には、海外の患者会とのGoogle翻訳を使った繋がり方や、セミナー講師や医師への謝金の事例について、より詳しい回答もあり、患者会の在り方や立ち位置を学ぶ良い機会になりました。
遺伝性血管性浮腫患者会（HAEJ）は、この10年で、ヨーロッパやアメリカ、アジアの患者会同士のつながりもでき日本の治療環境も海外にほぼ追いついてきたそうです。そこまでの長い道のりについてのご講義は参加者の皆さんの悩みや不安を解決し、患者会の存在そのものがエンパワメントされる時間になりました。
2. ワークショップ
宮地勘司さん（株式会社教育と探求社 代表取締役社長）
はじめに、「ディベート」と「対話」の違いを実感するワークを行ない、相手の話を受け止める「対話のモード」を意識して、２人１組のペアとなり30分ずつのインタビューを行ないました。ここではリラックスして素直に起こることを受け止め、互いに相手を尊重する、というのがルールです。このプログラムで参加者は「自己」と「未来」を探求します。相手の叡智を借りて、不確かな自己や未来について考えるワークを通して、過去の自分の気持ちに気付くこともあります。
次は、目を瞑ってイメージした「最高の未来」を画用紙に描くワーク。クレパスを使って描いた互いの絵を持ち寄り、５－６名のグループごとに描いた時の気持ちなどを共有しました。オンラインの参加者も加わり、家族のしあわせを願う気持ちや、暗い気持ちでいた自分の中にもにこにこしたいという気持ちがあることに気付いた、といった感想を発表しあい、最後は拍手で終えました。理屈では無理だと否定してしまうような理想のイメージを、手を動かし形にすることで、自分の中の希望を信じるエネルギーを実感できたようでした。最後に宮地さんからは「厳しい現実に直面しても、このイメージを強く信じ続けることが大事」とエールをいただきました。
最後はチェックアウト。チェックインの時と同じように車座になり、はじめの緊張感とは打って変わった和やかな雰囲気の中、一言ずつ今日の感想を述べました。自分に何ができるのか、ここに参加してもいいのか、といった不安を語っていた参加者も、参加者同士の共感に励まされ、今後オンラインで開催される研修に向けて前向きな思いを語り、研修最終回の２月の対面開催での再会を楽しみに、閉会となりました。
3. 研修へのご意見
【山本さんの講義】
- 当患者会の代表が描くビジョンが、そんな夢みたいなこと、と思っていましたが、ここにリアルにある、ということがわかり、夢ではないんだとやっと腑に落ちました。
- 会社ではなく家族会だからという固定概念で行動していたことに気づいた。家族会も可能性は無限大で、財源を確保するという意識がなかった。自分の時間を寄付しても、自分の家族のお金を家族会に使うことは違うことに今更ながら気付けてよかったと思う。ソーシャルサポートには恵まれているが、十分な財源確保も同時に取り組み、貴重な経験をしている会のノウハウを社会還元することは多くの人たちの危機的状況に備える一助になると感じた。
- 患者会があることで医療従事者から見れば沢山の症例や病状の調査ができるし、声を聴ける。患者からしても困っていることの共有か対策方法など様々な情報を得ることができ孤独をかき消すことができる。先生の「患者会は社会の財産」との言葉を皆さんに伝えたい。
【宮地さんのワークショップ】
- 対話のモードは感情や内容や心の余裕に左右されると感じた。受け流しになりやすい自身の特性から、興味以外も気に留めると違う展開にも至る深みを知った。インタビューで、過去のつらかった経験を心の動きまでも詳細に応えて頂いたことで、相手の経験した苦悩の一部を全身で感じられた。心はいつでも一瞬にして、その時にタイムトリップするけれど、声に出して誰かに伝えることで、経験の価値が幾重にも変化していく心のあり方に感銘を受けた。ものすごく素敵な人の話がきけてよかったと思う。
- インタビュー受ける前は「（ある困難が乗り越えられず逃げた体験が直近であるので）自分はダメダメな人間だなぁ」と思っていたが、インタビューしてもらったことで、「自分はある困難を乗り越えることができた」「そのためのリソースをあの時も今も持っている」ことを思い出せた。
- 自己分析では、１番大切なことは我が子の幸せだと気付くことが出来、患児である我が子が幸せになるための行動が、同じ疾患の患者や患児の幸せに繋がる活動が出来れば良いのでないかと、活動の方向性を見出すことが出来た気がします。また、ペアインタビューではディベートではなくダイアログを意識することで、相手の気持ちへの共感度が高くなった感覚があり、団体への相談を受けた際に活用できるのではないかと感じました。
第２回
日時：2024年9月12日（木）18:30～21:30
形式：オンライン
参加：21名
テーマ：多様なメンバーをまとめるコミュニケーションスキル
～ファシリテーターの役割を体感するグループワークと伝え方のペアワーク～
内容：患者会は多くの場合、年代も環境も多様な、さまざまな価値観を持った人たちの集まりで構成されます。その患者会を運営していくためにさまざまなコミュニケーションスキルが必要になります。昨年度に続いて講師を田中康之さんにお願いし、スキルを磨くための講義とワークショップを開催しました。
講師：田中 康之 さん
株式会社BRICOLEUR（ブリコルール）パートナー
＜プロフィール＞
慶應義塾大学卒業後、野村證券を経て、2001年リンクアンドモチベーション入社。モチベーション研究所所長、株式会社リンクグローバルソリューション代表取締役社長を務めた後、現職。多くの企業の人材開発・組織開発をコンサルタント・研修講師として支援するとともに、NPOの次世代リーダー育成なども手掛けている。
1. 講義／ファシリテーションと必要な力
人間の価値観はさまざまではあるもののそれを意識的に考えてファシリテーションをしていく必要があることを学びました。まずは人の価値観が違っていて面白いことを体感し、これだけ人間の多様性があることを参加者で味わいました。その後、その時に必要なファシリテーションスキルについてお話しいただきました。
ファシリテーションの役割は「中立的な立場でチームのプロセスを管理し、チームワークを醸成しながら、チームの成果を最大化するよう支援する人」という定義のもと、まずは「仕込む力」として事前にイメージして準備することが大事であること、その後のプロセスで参加者の意見・意欲を引き出して合意形成に導く「さばく力」を学習しました。「さばく力」では1：1で話を続けるのではなく、チームの議論を活発化するために他の参加者に質問をすることについて学び、参加者は「なるほど」といった表情をされていました。
2. グループワーク
それらの講義を受け後半は意見をまとめるグループワークを実施。「コンビニエンスストアの24時間営業は必要か」を各々の意見を持ちより5グループに分けて実施しました。
「他の参加者に質問する」ことにチャレンジした参加者はこれまでとは異なる対話の方法に戸惑いを見せながらも、新しい技法を実践されていました。
3. ペアワーク
ペアワークではPREP法やDESC法を用い2人1組で同じく「コンビニエンスストアの24時間営業は必要か」についてペアでの話し合いをしてもらいました。グループワークと同様に人と意見は分けて考えることを基に体験しました。
相手の意見に同調するのではなく、合意形成をしていく難しさを体験してもらいました。
◎ 参加者の声（アンケートから）
- 意見が対立すると、すぐに相手に合わせてしまいがちなので、それは本当なコミュニケーションではないと気付かされました。
- 会議の進め方での会話が自分にとって凄く参考になった。今回の研修で得たことを会議で実践していきたいと思います。
第３回
日時：2024年9月26日（木）18:30～21:30
形式：オンライン
参加：21名
目的：患者会の組織をマネジメントし、活動の意義を考え、ありたい姿に近づける
テーマ：NPO組織論／活動の意義を学ぶ ～仲間があつまり応援される組織になるために～（全体会）
内容：患者会の運営において欠かせない要素ということで、第3回、第4回はNPO組織マネジメント講座を河合先生にお願いしました。今年度初めての試みとして第3回は全体会、第4回は分科会に分かれての情報交換も行ないました。ここでは第3回をレポートします。
講師：河合 将生 さん
NPO組織基盤強化コンサルタント office musubime（オフィスムスビメ）代表
＜プロフィール＞
1974年静岡県生まれ。2011年7月、office musubimeを設立。伴走支援を専門としながらNPOの基盤強化、組織診断、評価、ファンドレイジング支援、コンサルティング・ファシリテーション等に取り組む。コミュニティ財団や地域づくり、フリースクール、子ども・子育て支援、国際協力など、複数のNPOに役員やアドバイザーとして関わるほか、大学の非常勤講師や研修講師、チャリティや寄付に関する相談・助言等の活動も行なっている。日本ファンドレイジング協会認定講師、日本評価学会認定「評価士」。
●マネジメント（経営）とは何か？
ドラッガーのマネジメント論等も引用し、最終的には「“課題は何か？”を明らかにし、その課題を抱えている顧客（人々）に“価値を提供”することで、課題を解決すること」ということを学びました。
そこからNPOの経営とは、「自らが描いている団体の活動および拠点に関する将来構想を検討し、それを実現していくこと」であると共有しました。
●患者団体の「組織」と「活動」の意義を考える切り口
患者会団体の提供価値／存在意義・目的を「患者会はファミリー」（同じ病気であるという共通点を持った仲間同士）など第1回講師である山本ベバリーアン先生の言葉等を引用して考えていきました。その上で、「患者団体」の目的（ミッション）や、めざす姿（ビジョン）の実現に向けて、現状理解と理想の実現の整理を個人ワークで行ないました。さらにビジョンとのギャップを一気に解決するのではなくステップを踏んでビジョンに近づくことを学びました。
●めざす状態（ビジョン）を考えるヒント
組織やチームに必要な３要素を学び、自分たちの患者会チームについて考えました。
「チームマネジメント」というと難しく考えがちなところですが、マネジメントで大切な要素のひとつは「やらないこと」を決めること。つまり「やることを絞るのが大切」だというご指摘をいただきました。
参加者の中には、そのことで肩の荷がおり、気持ちが軽くなる人もいたようでした。
ビジョンに向けてたくさんの活動を並行しながらステップを踏んでいく中で、活動がすべて円滑にいくわけではなく立ち止まることは決して悪くないということを学習しました。できないことを嘆くより、仲間を増やしてできることを増やすことに力を投入することもマネジメントのコツであることは実践的な学びであったと思います。
●ファンドレイジングと関係者マップ
必要な資源を「どんな手段で、どのように集めていくのか」というファンドレイジングについての考え方も教えていただきました。患者会や支援団体は、患者本人や家族が運営を行なうこともあり自分たちだけでなんでも行ないがちですが、人も資金も幅広く協力を仰ぐという多様なファンドレイジングの形を確認することができました。自分たちを取り巻く人たちを関係者マップに落とすことで、その関係者にどの接点においてどんな協力してもらうのが有効かを考える時間になりました。
〇 参加者の声（アンケートより）
- やらないことを決めることも大事ということを学んだ。そして資金があればボランティアを有償にできると言う考え方を学んだ。家族会に協力してくれる賛助会員さんらとの協働の仕方、得意な人に得意なことを依頼していく、できないことは得意な人を探していく繋がりのあり方を学んだ。
- 目標設定が大事で、それを言葉にしてコミュニケーションを取り、共有しておくことが大切であること。関わっている人が喜びを感じていることが大切であること。
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第４回
日時：2024年10月8日（火）18:30～21:30
形式：オンライン
参加：20名
目的：患者会の組織をマネジメントし、活動の意義を考えありたい姿に近づける
テーマ：NPO組織論／第4回：活動の具体を学ぶ（分科会）
講師：河合 将生 さん
NPO組織基盤強化コンサルタント office musubime（オフィスムスビメ）代表
分科会ファシリテーター
◎コミュニティワーカー・ボランティアコーディネーター 青山 織衣さん
◎metaLink・代表 松浦 史典さん
◎NPO法人シミンズシーズ・事務局長 柏木 輝恵さん
●前回の振り返り・質問
第4回は前回に引き続き河合将生さんにご担当いただき、前回の振り返りや前回終了後のアンケート質問などから先生に直接ご回答をいただきながら講義いただきました。
患者会の会員集めではメンバーのつながりを実現できることを発信することが大事であることや、理想のリーダー像への質問に対しては「リーダーはぐいぐい引っ張ることがいいとは限らない、後ろから見て、そこから見える景色をみんなに伝えることもリーダーである」という新たな視点も提示されました。ミッション・ビジョンの共有に関しては、それらはメンバーにとっても判断軸となるため、触れ立ち戻るためにもメンバー自身が腹落ちしていることが肝心ということに気が付かされ、「意図的に話す場を醸成していこう」と参加者で話し合いました。
●患者会の運営とファンドレイジング
前回に補足する形で運営に必要な「ヒト・モノ・カネ」のお金の集め方について講義いただきました。団体が どんな活動でどんな魅力があるのかを事実として伝えることが資金調達には必要な技術であること、会費だけでなく助成金や寄付を集めるためには、周囲の協力者を再度確認して そこからつながりたい人を探すことの必要性を教えていただきました。
●分科会での意見交換・全体共有会
今年度初の試みとして３つのテーマに分かれての分科会を実施しました。
① 活動を盛り上げるための会員拡大と離脱防止 （青山 織衣さん）
② 活動の持続性を高めるための資金調達（松浦 史典さん）
③ 次世代担い手育成で継続運営をめざす（柏木 輝恵さん）
分科会に分かれる前に、協力者を探す関係者マップや助成金に活用するためにビジョン実現に向けたステップ整理など、まずは個人で作業をする時間を取りました。
その後、3つのテーマに分かれ、各ファシリテーターの進行のもと、意見交換を行いました。
各テーマでの学びは以下のとおり。
① リーダーだけでなく運営をメンバー 皆でするために各メンバーの居場所と出番が必要である
② 寄付者へのお礼としてきちんと寄付金がどんなことに役立てたかのフィードバックをする。助成金をきちんと活用し運用したい。
③ 患者会役員の任期についての意見交換を行なった。人数配分、次世代育成のために必要な要素をお互いに共有。
