活動報告会
第７期の活動報告会を開催しました。活動報告会は、助成団体の情報交換や交流を通して、共創のきっかけになることを目的に、毎年開催しています。今回は初のオンライン開催。北海道から福岡まで11団体の皆様にご参加いただきました。
日時：
2020年10月22日（木）13:30～16:00
方式：
オンライン
参加団体：
特定非営利活動法人iCareほっかいどう 北海道
特定非営利活動法人表皮水疱症友の会 DebRA Japan 北海道
一般社団法人日本ALS協会岩手県支部 岩手県
POEMS症候群サポートグループ 千葉県
キャッスルマン病患者会 千葉県
特定非営利活動法人日本慢性疾患セルフマネジメント協会 東京都
特定非営利活動法人ALDの未来を考える会 東京都
認定特定非営利活動法人ことばの道案内 東京都
SMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会 京都府
岡山県難病団体連絡協議会 岡山県
再発性多発軟骨炎患者会 福岡県
（都道府県順）
内容：
活動報告では、在宅療養を支えるための包括的な支援事業、患者家族のエンパワメントにつながる事業、難病患者が就労するためのセルフマネジメントプログラムなど、当事者が主体的に生活するためのさまざまな取り組みをご報告いただきました。
いずれも、当事者や家族に寄り添う患者会／支援団体ならではの、「かゆいところに手が届く」取り組みでした。例えば、経管栄養をしている患者にコーヒーの香りを楽しんでもらったり、難病の子どもが生まれ不安を抱えている家庭にケア用品や玩具を届けるなど、当事者の目線を大切にした細やかな工夫や心遣いが伝わってきました。
参加団体からの感想・コメント：
- ほかの団体の活動を知る機会がなかったので、とても参考になった。病気は違っても共通項があると感じた。
- 通院への動機付けが必要。希少疾患であるがゆえに最適な治療に出会うことができず、結果的に病院から遠ざかってしまい手遅れになってしまう人がいる。患者会として、「みんなが応援しているよ」「一人ではないよ」というメッセージを伝えるために事業を行なっている。
- 日常的に医療的ケアが必要な患者にとって、災害時の「避難」とそのための「移動」は課題が大きく、不安に思っている人が多い。普段の関係性がない人が、災害時に助けに来ることはない。そこで、近所のパン屋さんや美容院等に募金箱を置いてもらうようにしている。お金を集めるだけではなく、募金箱を置いてもらうことで、病気のことや、近所にそういう人がいることを知ってもらうきっかけにしている。買い物に行くたびに「〇〇ちゃん元気？」と声をかけてもらえるような関係性を作っていくことが大切だと思っている。
- 患者は呼吸器が弱く感染リスクが高いので、集合型のイベントは開催できない。オンラインイベントに切り替えている。どこにいても何をしていても参加できるので、これまで参加できなかった地域の患者家族の皆さんともつながることができるようになった。
助成先
＜プロジェクト助成＞
| 助成先団体 | 助成事業 | 所在地 | 代表者 | 助成額（円） |
|---|---|---|---|---|
| 特定非営利活動法人i Care ほっかいどう | 広大な北海道におけるＡＬＳ等神経難病患者のコミュニケーション支援・支援者支援 | 北海道 | 杉山 逸子 | 850,000 |
| 特定非営利活動法人表皮水疱症友の会DebRA Japan | ＥＢハッピー育児パッケージ事業 | 北海道 | 宮本 恵子 | 500,000 |
| 一般社団法人日本ＡＬＳ協会岩手県支部 | 医療的ケアヘルパー養成事業及びヘルパーステーション開所相談会と医療的ケアヘルパーの業務内容の紹介事業、コミュニケーションスキル獲得研修事業 | 岩手 | 中村 忠一 | 1,000,000 |
| 特定非営利活動法人 日本慢性疾患セルフマネジメント協会 | 他団体との協働で行う、難病の就労支援に関する新しいワークショップ（日本版「職場向けＣＤＳＭＰワークショップ」）作成のための準備 | 東京 | 伊藤 雅治 | 880,000 |
| 日本ハンチントン病ネットワーク | 診断前後の遺伝性難病の患者・家族に向けた先端医療に関するパンフレット製作事業 | 東京 | 加瀬 利枝 | 1,000,000 |
| 特定非営利活動法人ＡＬＤの未来を考える会 | 医療的ケアの必要な方への災害対策ハンドブックの作成 | 東京 | 本間 利江 | 1,000,000 |
| 認定特定非営利活動法人ことばの道案内 | 地域病院等への「ことばの地図」制作事業 | 東京 | 市川 浩明 | 750,000 |
| SMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会 | 映画『蹴る』上映＆監督・出演者トークショー（ＳＭＡ家族の会20周年行事の一部として） | 京都 | 大山 有子 | 700,000 |
| 岡山県難病団体連絡協議会 | 難病その他の疾患のピアサポーター養成・充実化とピアサポーター派遣事業 | 岡山 | 伊山 義晴 | 520,000 |
| 再発性多発軟骨炎（ＲＰ）患者会 | 再発性多発軟骨炎患者をはじめとする難病の課題と対応についてのワークショップ | 福岡 | 永松 勝利 | 800,000 |
＜スタートアップ助成＞
| 助成先団体 | 助成事業 | 所在地 | 代表者 | 助成額（円） |
|---|---|---|---|---|
| 山形県網膜色素変性症協会 | アイフェスタ in やまがた | 山形 | 髙橋 仁 | 200,000 |
| POEMS症候群サポートグループ | 第5回POEMS症候群サポートグループ総会及び勉強会と交流会 | 千葉 | 松尾 眞一 | 260,000 |
| キャッスルマン病患者会 | 2019年度医療講演会・交流会 | 千葉 | 福島 かおり | 300,000 |
| 一般社団法人全国パーキンソン病友の会東京都支部 港地域パーキンソン病友の会 | 口腔ケア体操と音楽療法で楽しく嚥下リハビリ | 東京 | 眞下 久男 | 90,000 |
| 特定非営利活動法人三重難病連 | 就労ガイドブックを使った研修会 | 三重 | 河原 洋紀 | 250,000 |
| 一般社団法人全国心臓病の子どもを守る会 京都支部 | 既存事業の改善拡大による会員確保および活動基盤強化 | 京都 | 石神 彩乃 | 300,000 |
| 特定非営利活動法人関西黄斑変性友の会 | 「医師には聞けない情報（仮称）」の小冊子の発行 | 大阪 | 髙田 忍 | 200,000 |
| サルコイドーシス友の会 | 四国における専門医の講演会と患者親睦会の開催 | 大阪 | 佐藤 公昭 | 200,000 |
| 紀の国・和歌山脊柱靭帯骨化症友の会 | 脊柱靭帯骨化症友の会による講演会と交流会事業 | 和歌山 | 久保岡 敏子 | 200,000 |
| 合計：10,000,000 |
（順不同・敬称略）
募集概要／募集はすでに終了しています。
募集期間
2018年10月1日（月）～11月15日（木） ※消印有効
助成対象事業
難病患者さんの療養・就学・就労等、生活の質（QOL）向上のための活動
- 患者さん、ご家族、支援者の共通課題解決にむけた活動
- 団体の所属会員の社会参加を支援する、または啓発する活動
- 社会への啓発活動や交流など、社会とのかかわり合いを進める活動
- 団体の自立や役員・リーダー・相談員の支援や育成が期待できる活動
- その他「田辺三菱製薬 手のひらパートナープログラム選考委員会」が認めた活動
助成対象団体
難病患者団体および難病患者支援団体
- 日本国内に主たる拠点があること。法人格の有無は問いません。
- 「プロジェクト助成」は３年以上、「スタートアップ助成」は１年以上の活動実績があること。
（2018年4月現在） - 役員に医師が就任している団体は、申請できません。
- ここでいう指定難病とは「難病の患者に対する医療等に関する法律第５条第１項」の規約に基づき2018年4月1日までに「指定難病」と告示された331疾患を指します。
助成金額・件数
助成総額 1,000万円
1.「プロジェクト助成」 １件の助成金額上限は100万円
2.「スタートアップ助成」１件の助成金額上限は030万円
助成件数は、１と２を合わせておおむね10～15件の予定。（但し１団体１申請）
助成対象期間
2019年4月1日～2020年3月31日
選考結果通知
2019年２月下旬 に文書でお知らせします。
助成決定後
- 団体名、代表者名、所在地、活動名、助成金額を 公表 します。
- 中間報告書、活動報告書をご提出いただきます。
- 活動報告会（2020年夏以降に開催予定）にご出席いただきます。
事務局
田辺三菱製薬 手のひらパートナープログラム 事務局
〒100-0004 東京都千代田区大手町2-2-1 新大手町ビル244
公益社団法人日本フィランソロピー協会内
担当：宮本 栄（みやもと さかえ）
TEL：03-5205-7580（平日9:30～18:00 土日祝を除く）
FAX：03-5205-7585
Email：お問い合わせフォーム をご利用ください。
【個人情報の取扱い等】
ご提出いただきました申請書および資料に記載されております個人情報の取扱いには、充分に注意するとともに、助成金交付選考の審査以外の目的には一切使用いたしません。なお、「田辺三菱製薬 手のひらパートナープログラム」に関する業務は、事務局である公益社団法人日本フィランソロピー協会に業務委託しております。 申請者より提出された情報は事務局である同協会に開示することとなりますが、同協会とは厳密な秘密保持契約に基づき、本件を業務委託しております。また、助成金交付が決定した場合、当該団体情報および助成対象事業概要につき田辺三菱製薬株式会社および事務局である公益社団法人日本フィランソロピー協会のホームページ等にて公表するとともに、当社の選定する第三者（報道機関・NPO等）へも開示いたしますことを予めご了承ください。