活動報告会
第８期の活動報告会を開催しました。活動報告会は、助成団体の情報交換や交流を通して、共創のきっかけになることを目的に、毎年開催しています。助成活動の報告のほか、団体運営や事業運営について活発な意見交換の場となりました。北海道から沖縄まで11団体の皆様にご参加いただきました。
日時：
2021年10月27日（水）13:30～17:00
方式：
オンライン
参加団体：
日本二分脊椎症協会 北海道支部 北海道
キャッスルマン病患者会 千葉県
一般社団法人日本ALS協会 東京都
特定非営利活動法人筋無力症患者会 東京都
ドラベ症候群患者家族会 東京都
特定非営利活動法人東京乾癬の会P-PAT 東京都
SMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会 京都府
大阪MS／NMOコムラード 大阪府
岡山県難病団体連絡協議会 岡山県
認定特定非営利活動法人ニコちゃんの会 福岡県
認定特定非営利活動法人アンビシャス 沖縄県
（都道府県順）
内容：
活動報告では、難病患者さんの病状や生活課題への理解を促進するための調査、当事者同士が励まし合い前向きに暮らしていくための交流会、患者家族のためのハンドブック作成、医療的ケアが必要な子どもの遊びやコミュニケーションを促進する機器の導入、災害時の電源確保に関する研修など、さまざまな取り組みをご報告いただきました。コロナ禍で計画通りに進まない部分もある中で、オンライン化を図り参加の輪を広げるなど、さまざまなチャレンジの様子が垣間見えました。
また、ディスカッションでは、団体運営や事業運営の課題や解決策のアイディアなどを話し合いました。会員数が増えないのはなぜか、患者会ならではの特長は何か、当事者や家族以外の支援者、理解者を増やすためにどうすればよいかなど、疾患を超えて共通の課題に向き合う機会となりました。
ディスカッションの様子（団体運営、事業運営の課題や工夫など）：
- 子どもの医療的ケアができる人材の育成が課題。身近に遊んでくれる人や保育士等で医療的ケアができる人を増やしていきたい。
- リーダーは孤独になりがちなのでリーダーが集まって悩みを共有し高め合う場が必要。
- 患者家族会のマンパワー不足が課題。ひとつの家族会が単体で行なうというよりは横のつながりを作っていくことで、課題解決につながるのではないか。何ができるか話し合うところから始めてみてもよいのではないか。
- 事務局を運営しているメンバーが高齢化しオンラインを活用できない。
- 団体役員のなり手がいない。団体の中核を担う人材を育成する前に、会員の数を増やすことが必要。
- 仲間同士で正しい情報を得て、病気とうまくつきあっていくことが前向きに生きていくためのポイント。そういった「患者力」を高めていく機会を作りたい。
- 患者会に入っている、いないに関わらず、社会福祉士や社労士、製薬企業、医療従事者など多様な職種の人たちとのつながりを欲している人は多いと感じる。
- 行政への働きかけ方が分からない。ノウハウや情報を持っている団体から学ぶ場が必要。
- オンライン化で旅費が削減でき、動画を作るなど広報ツールを拡充することができた。
- イベント等のオンライン化で参加者層の若返りにつながった。SNSの発信で海外からも参加があった。
助成先
| No. | 助成先団体 | 助成事業 | 所在地 | 助成額（円） |
|---|---|---|---|---|
| 1 | 北海道脊柱靱帯骨化症友の会 | 医療過疎地域で開催する家庭でできるリハビリキャラバン～地域づくりに寄与できる人材育成プログラムの作成～ | 北海道 | 1,000,000 |
| 2 | 日本二分脊椎症協会 北海道支部 | 日本二分脊椎症協会北海道支部創立45周年記念事業 | 北海道 | 300,000 |
| 3 | キャッスルマン病患者会 | 患者会員の実態調査と冊子の作成 | 千葉県 | 350,000 |
| 4 | 特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会 | セミナー「筋強直性ジストロフィー 基本のき in 岡山」の開催 | 東京都 | 800,000 |
| 5 | 一般社団法人日本ALS協会 | 「ケアブック」～ALSと告知された患者・家族に最初に手に取ってほしい本～ 作成・配布のため | 東京都 | 1,000,000 |
| 6 | 特定非営利活動法人筋無力症患者会 | 「病気の子どもの園生活」冊子作成事業 | 東京都 | 660,000 |
| 7 | ドラベ症候群患者家族会 | 医療講演会ときょうだい児の心のケアを学ぶ勉強会 | 東京都 | 700,000 |
| 8 | 特定非営利活動法人東京乾癬の会P-PAT | 膿疱性乾癬・乾癬性関節炎・尋常性乾癬患者のための研修フォーラム事業 | 東京都 | 1,000,000 |
| 9 | SMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会 | SMA患者の声～疾患啓発と社会参加のために～ | 京都府 | 600,000 |
| 10 | 近畿SCD（脊髄小脳変性症）・MSA（多系統萎縮症）友の会 | 40周年記念事業の医療講演会・相談会とSCD・MSA全国患者連絡協議会の活動の発展 | 大阪府 | 1,000,000 |
| 11 | サルコイドーシス友の会 | サルコイドーシス専門の眼科医による講演会 | 大阪府 | 300,000 |
| 12 | 大阪MS／NMOコムラード | 多発性硬化症をはじめとする難病患者・家族が病気と仲良く付き合い、そして生き生きと生活しながら社会参加できるまでの「モチベーションアップの日」 | 大阪府 | 400,000 |
| 13 | 岡山県難病団体連絡協議会 | ピアサポーターの活動の充実のためのスキルアップと難病啓発活動～難病患者が生きやすい社会にしていくために～ | 岡山県 | 250,000 |
| 14 | 認定特定非営利活動法人ニコちゃんの会 | 自分で伝えよう！～コミュニケーションツールを使った遊びを通して支援するために～ | 福岡県 | 640,000 |
| 15 | 認定特定非営利活動法人アンビシャス | 医療講演会および災害時の電源確保方法研修会 | 沖縄県 | 1,000,000 |
| 合計：10,000,000 |
（順不同）
募集概要／募集はすでに終了しています。
募集期間
2019年10月1日（火）～11月15日（金） ※消印有効
助成対象活動
2020年4月1日から2021年3月31日までに行われる、難病患者さんの療養・就学・就労等、生活の質（QOL）向上のための活動
- 患者さん、ご家族、支援者の共通課題解決にむけた活動
- 団体の所属会員の社会参加を支援する、または啓発する活動
- 社会への啓発活動や交流など、社会とのかかわり合いを進める活動
- 団体の自立や役員・リーダー・相談員の支援や育成が期待できる活動
- その他「田辺三菱製薬 手のひらパートナープログラム選考委員会」が認めた活動
助成対象団体
難病患者団体および難病患者支援団体
- 日本国内に主たる拠点を有する団体であること。法人格の有無は問いません。
- 2019年4月1日現在で、１年以上の活動実績を有する（前年度の決算報告が提出できる）こと。
- ここでいう難病とは「難病の患者に対する医療等に関する法律第５条第１項」において
- 2019年7月1日までに「指定難病」と告示された333疾患を指します。
- 今期より「役員に医師が就任している団体」もご応募いただけます。
助成金額
助成総額 1,000万円
１件の助成金額上限は100万円
選考のポイント
- 「助成の趣旨」「対象団体」「応募要件」「対象活動」に適合しているか。
- 活動に新しい視点や工夫が施されているか。
- 他団体、行政、企業、ボランティア等と連携し、幅広いサポートを得ようとしているか。
- 社会（環境）や患者、ご家族、その支援者の課題やニーズを的確につかんでいるか。
- 事業の実現性があるか（事業計画、収支見込み）。
- 事業終了後も地域社会への波及効果や新たな展開が期待できるか。
選考結果通知
2020年２月下旬 に事務局より文書でお知らせします。
助成決定後
- 団体名、所在地、活動名、助成金額を 公表 します。
- 中間報告書、活動報告書をご提出いただきます。
- 活動報告会（2021年夏以降に開催予定）にご出席いただきます。
事務局
田辺三菱製薬 手のひらパートナープログラム 事務局
〒100-0004 東京都千代田区大手町2-2-1 新大手町ビル244
公益社団法人日本フィランソロピー協会内
担当：宮本 栄（みやもと さかえ）
TEL：03-5205-7580（平日9:30～18:00 土日祝を除く）
FAX：03-5205-7585
Email：お問い合わせフォーム をご利用ください。
【個人情報の取扱い等】
助成金申請に際して取得した個人情報は、適切に管理し、本事業以外の目的には一切使用しません。なお、「田辺三菱製薬 手のひらパートナープログラム」に関する業務は、事務局である公益社団法人日本フィランソロピー協会に業務委託しています。申請者より提出された情報は、事務局である同協会に開示することとなりますが、同協会とは厳密な秘密保持契約を締結しています。また、助成金交付が決定した場合、団体名、所在地、助成事業名、助成金額について、田辺三菱製薬株式会社および事務局である公益社団法人日本フィランソロピー協会のウェブサイト等にて公表するとともに、田辺三菱製薬株式会社の選定する第三者（報道機関など）へも開示することを予めご了承ください。